Plan autisme 2005 - 2006

Même si les connaissances sur l'autisme progressent, balayant beaucoup d'idées reçues sur ses origines ou sur les possibilités d'en limiter les conséquences pour l'enfant atteint et ses proches, il reste toujours difficile de trouver une structure d'accueil adaptée.

Quelques chiffres :

A l'heure actuelle, 3 personnes sur 1000 en France sont autistes, et jusqu'à 7 pour 1000 en englobant l'ensemble des troubles envahissants du développement (TED). Le syndrome autistique est plus fréquent chez les garçons que chez les filles (4 pour 1). En France, l'autisme concerne au minimum 80 000 personnes. Et dans 75% des cas, il s'associe à un retard mental. D'autre part, près de la moitié des personnes autistes ne développent pas un langage verbal. A l'âge adulte, seulement 5 à 15% de ces derniers deviennent autonomes.

Plan autisme 2005 - 2006 :

Ce plan prévoit la mise en place notamment d'un centre de ressources autisme (CRA) par région dès 2006, en matière d'accueil, de diagnostic et d'orientation des personnes autistes. Est également prévue une campagne de sensibilisation ainsi qu'une formation renforcée pour les professionnels de santé.

Concernant l'offre d'accompagnement, 1950 places devraient être créées d'ici la fin de cette année : 750 en établissements pour enfants et 1200 en maison d'accueil spécialisée et foyer médicalisé pour adultes.

Il s'agit enfin de mettre en réseau l'ensemble des acteurs (associations, travailleurs médico-sociaux, médecins, chercheurs...). L'objectif est de mieux répondre aux besoins des malades et de leurs familles, de garantir le meilleur diagnostic et un accès aux soins adapté.

Les pathologies associées à l'autisme :

L'autisme peut exister seul (autisme primaire) ou être associé avec des maladies identifiées, le plus souvent génétiques. En effet, l'importance des facteurs génétiques dans la survenue de l'autisme se confirme. Récemment, 2 gènes associés à l'autisme ont été mis en évidence par des chercheurs français et suédois.

Miser sur un diagnostic précoce et un accompagnement adapté :

La science n'ayant toujours pas isolé de facteurs spécifiques, même s'il est admis que les gènes et l'environnement sont en cause, le diagnostic de l'autisme s'appuie toujours essentiellement sur les signes comportementaux. Le diagnostic doit se faire très tôt pour une prise en charge adaptée dès le repérage des troubles.

Un parcours difficile pour les familles :

Accepter le handicap de son enfant, lui trouver une structure d'accueil, apprendre à communiquer avec lui, en sachant que rien n'est jamais vraiment acquis... Les parents sont souvent démunis, ils doivent apprendre à déceler les signes que leur enfant utilise pour exprimer son mal-être, à lui parler comme à un anfant dit normal "sauf qu'il faut répéter à l'infini. C'est épuisant, souvent démotivant" souligne une mère d'enfant autiste.

Carence dans la prise en charge :

Globalement, le manque de places disponibles est criant. En 2004, leur nombre était estimé à environ 7000 dans les structures d'accueil tournées vers le handicap mental, ce qui ne permettait pas d'envisager une admission avant un délai de 2 ou 3 ans. Par ailleurs, quand les autistes deviennent trop âgés pour rester dans les établissements pour adolescents, ils se retrouvent souvent dans des structures inadaptées, voire à l'hôpital psychiatrique.

L'effort porté sur la création de nouvelles places dans le cadre du plan gouvernemental 2005 - 2006 suffira-t-il à diminuer les listes d'attente ? Il faudra sûrement du temps pour rattraper le retard accumulé...

Coordonnées utiles :

- Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations (Arapi) : http://www.arapi-autisme.org

- Autisme France : http://www.autismefrance.org

- Fédération Sésame Autisme : http://www.sesame-autisme.com

- Association autisme espoir vers l'école : http://www.autisme-espoir.org/